cover

Sven Böttcher steht mitten im Leben, als er 2005 wegen einer Bagatelle zum Arzt geht und die Diagnose Multiple Sklerose erhält. Die Erkrankung verläuft rasant abwärts, nach zwei Jahren Arbeitsunfähigkeit ist der dreifache Vater ruiniert. Ein schwerer letzter Schub Ende 2007 lähmt seine Beine, Arme und inneren Organe – Ärzte raten ihm als letzte Überlebenshoffung zur »Eskalationstherapie«. Die Unmengen von Kortison, die in ihn hinein gepumpt wird, konnten den Fortgang der Krankheit weder stoppen noch seinen Zustand wenigstens stabilisieren.

Böttcher entscheidet sich endgültig gegen die Angebote der Schulmedizin und beschließt, sein Leben selbst in die Hand zu nehmen – zu recherchieren, bewusst und gesund zu leben und vor allem: den eigenen Körper nicht als Feind, sondern als Partner zu sehen. Sein Mut zahlt sich aus: Heute ist Sven Böttcher schubfrei, lebt und arbeitet wieder erfolgreich – und genießt jede Stunde. Aus dieser Erfahrung ist ein Überlebenshandbuch nicht nur für MS-Kranke entstanden: eine kritische Auseinandersetzung mit der Pharmaindustrie, ein leidenschaftlicher Appell, auf sich selbst und die Kräfte des eigenen Körpers zu vertrauen.

Sven Böttcher, geboren 1964, Bestsellerautor, Übersetzer von Douglas Adams und Groucho Marx, Fernsehfilmautor und TV-Produzent. 2005, mit Anfang 40, erkrankt er an »unheilbarer« Multipler Sklerose, entscheidet sich nach virulentem Krankheitsverlauf auf eigene Gefahr für einen Gesundungsweg abseits der Schulmedizin – und nutzt die möglicherweise knappe ihm verbleibende Zeit, um seinen drei Töchtern »alles Hilfreiche für den Überlebensweg« aufzuschreiben. Das Ergebnis »Quintessenzen« wird ein Bestseller, seit 2010 ist der Autor »meistens geheilt« und meldet sich mit dem Roman Prophezeiung sowie einigen Folgen für die preisgekrönte TV-Serie Der letzte Bulle als komplett arbeitsfähig zurück.

SVEN BÖTTCHER

Diagnose:

unheilbar

Therapie:

selbstbestimmt

Vom souveränen Umgang

mit der Schulmedizin

Ein Erfahrungsbericht

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Für die im Folgenden erwähnten medizinischen und therapeutischen

Maßnahmen übernimmt der Autor keine Haftung.

Sein individueller Heilungsbericht gibt die persönlichen Ansichten

und Aktivitäten des Betroffenen wieder, diese unterliegen

bei Nachahmung der alleinigen Verantwortung des Lesers.

Copyright © 2015

by Ludwig Verlag, München,

in der Verlagsgruppe Randomhouse GmbH,
Neumarkter Str. 28, 81673 München.

Redaktion: Andrea Kunstmann, München

Umschlaggestaltung: Eisele Grafik-Design, München

Umschlagbild: Collage unter Verwendung

einer Illustration von Flynt/Bigstock

Satz: Leingärtner, Nabburg

e-ISBN 978-3-641-15491-2
V002

www.ludwig-verlag.de

Hippokrates gewidmet

Inhalt

Auf den Weg (Beipackzettel)

TEIL 1:   MS für Anfänger (die keine Fortgeschrittenen werden wollen)

1   Was ist MS?

2   Wie entsteht MS?

3   Wie verläuft MS?

4   Ist MS unheilbar?

5   Ist MS eine Autoimmunerkrankung?

6   Bin ich beim richtigen Arzt?

7   Was kann man gegen die eigene MS tun?

8   Hilft Kortison?

9   Was nützt ein MRT-Bild?

10   Was nützt die Basistherapie?

11   Helfen Internetforen?

12   Ist MS psychisch?

13   Ist MS physisch?

14   Welche Faktoren könnten eine Rolle spielen?

15   Ist »Weglassen« nicht eine allzu simple Erklärung?

16   Hilft ein Umzug?

17   Hilft eine Ernährungsumstellung?

18   Wieso keine Milch? Milch ist doch gesund!

19   Hilft Fett?

20   Helfen »Nahrungsergänzungsmittel«?

21   Hilft Sauerstoff?

22   Hilft Sport?

23   Was nützen Meditation, Qi Gong, Tai Chi oder Bogenschießen?

24   Was nützen neue Tricks?

25   Was nützt Visualisieren?

26   Und wieder. Und doch, zuletzt: die Psyche

27   Welche Rolle spielt die Zeit?

TEIL 2:   Selbstheilung für Fortgeschrittene (mit dem Ziel »zurück auf Start«)

Zwischenworte

1+   Was ist MS (und wie wird MS diagnostiziert)?

2+   Auslöser

3+   Verlauf

4+   Unheilbar?

5+   Autoimmun?

8+   Kortison

Wirkungen, Nebenwirkungen und Dauer – Oral vs. intravenös – Kortison im »leichten Schub« – Einschränkung (für die 1 Prozent Ausnahmefälle)

9+   Bildgebende Verfahren (MRT)

10+   Was nützen die Basistherapien?

11+   Big Pharma, Patientenvereinigungen und Foren

14+   Aufmerksamkeit

16+   Umzüge und Umweltgifte

17+   Ernährungsumstellung

Eier – Hülsenfrüchtler (Leguminosen) – Getreide (insbesondere Weizen) – Milch – Zucker – Fleisch – Fisch – Alkohol – Zigaretten – Zwei Rezepte

19+   Fett & Öl

Bausteine im Daueraustausch – Fett und Fett und Fett – Kokosöl – Transfette

20+   Nahrungsergänzungsmittel (und ausgewählte Heilmittel)

Pflichtprogramm: B-Vitamine – Sonne – oder Vitamin D3 – Alpha-Liponsäure ALA – Coenzym Q10 (Ubiquinon) – Grüntee und -Extrakt (EGCG) – Lapacho (Pau d’arco) – Ingwer – Kaffeekohle, Kamille und Myrrhe – Pflichtprogramm-P.S.: Homöopathie – Programm (Kür): Aminosäuren – Acetyl-L-Carnithin (ALCAR) – Glutathion (reduziert) (GSH) – Magnesium – Vitamin C – Wobenzym & Nachfolger – Zink – Synthetische Vitamine A, E und Multivitaminpillen

22+   Sport

24+   Neue Tricks

25+   Visualisieren (exemplarisch)

26+   Psyche

Selbstanalyse, Selbstkritik und Rückweg

Nachwort

P.S.: Mut machen für Anfänger und Fortgeschrittene

Dank

Anmerkungen

Literatur

Register

Auf den Weg (Beipackzettel)

Die wirksamste Medizin ist die natürliche Heilkraft,

die im Inneren eines jeden von uns liegt.

(Hippokrates)

Seelenruhe und Zuversicht sind essenziell für jede Genesung, aber nicht immer das alleinige Heilmittel bei schwerer Erkrankung. Der erste Teil dieses Buches entstand daher Ende 2013 auf Wunsch von LeidensgefährtInnen, die verständlicherweise weniger an meiner grundsätzlichen Lebensphilosophie interessiert waren als daran, was genau ich »gemacht« hatte, um meine anfangs so dramatisch verlaufende MS so weit zu beruhigen, dass ich offensichtlich wieder laufen, sehen und viel zu viel arbeiten konnte – und bis heute kann. Ob oder inwieweit ich »geheilt« bin, hat dabei zwischen uns Betroffenen nie eine Rolle gespielt, denn wir waren uns ausgesprochen oder stillschweigend einig, dass auch die »nur« fast vollständige Wiederherstellung von Gesundheit für jeden schwer MS-Erkrankten ein Riesenerfolg ist. Erst recht, da solche Erfolge nach Lehrmeinung eigentlich ausgeschlossen sind.

Die Verkürzung meiner Geschichte auf »War fast tot – ist wieder kerngesund« ist indes falsch und unzulässig. Bedauerlicherweise lässt sich eine Relativierung dieser Schlagzeile Gesunden kaum vermitteln, schon gar nicht medienschaffenden Gesunden. Zulässig sind hier nur einfache Storys und einfache Antworten, zwingend mit dem einen »Zaubermittel« oder der einen, leicht zu merkenden Maßnahme im Kern der Geschichte. Alles, was eine längere Aufmerksamkeitsspanne verlangt, ist daher medial unbrauchbar – wodurch uns so manches entgeht.

Als Warnung sei daher dem Folgenden vorangestellt: Ich beschreibe kein Wunder, sondern Selbstheilung. Nicht vollständige Heilung im Sinne von »Er ist wieder 17 und gewinnt demnächst die French Open!«, sondern Heilung im Rahmen des Möglichen. Aber möglich ist eben wunderbar viel.

Der 2013 entstandene vergleichsweise kurze Text MS für Anfänger – die keine Fortgeschrittenen werden wollen (MSfAn)1 macht seither genau das, was er soll: Hoffnung. Und zwar gut begründete. Obendrein enthebt er mich der Verlegenheit, jeden Tag zehn bezaubernde und sehr detaillierte Fragemails ebenso bezaubernd und detailliert beantworten zu müssen, denn diese Aufgabe würde, offen gestanden, mit meinem Primärziel kollidieren, meine Töchter mit Nahrung, Kleidung und Smartphones zu versorgen. Und das kann ich nun mal nicht lassen. (Deshalb, bitte auch zukünftig, nichts für ungut, falls ich ausnahmsweise einmal nicht antworte oder nur auf MSfAn verweise.)

Den umfangreichen zweiten Teil dieses Buches – Selbstheilung für Fortgeschrittene – bilden die seither entstandenen diversen Anhänge, Erweiterungen und Vertiefungen, sprich: Dort finden sich alle wichtigen, weitergehenden Details. Außerdem einzelne Aspekte nicht nur meiner MS, sondern vieler der unter »MS« zusammengefassten, äußerst unterschiedlich verlaufenden Erkrankungen sowie einige Blicke, die weit über den Tellerrand dieser unserer »Nischenkrankheit«2 hinausgehen. So bleibt es Ihnen überlassen, ob Sie lediglich die »Kurzfassung für Entscheider« lesen wollen oder sich gründlicher in die Themen Krankheit, Gesundheit, Behandlung und Heilung von »unheilbarer« Krankheit vertiefen möchten. Sollte Letzteres der Fall sein, freue ich mich umso mehr und hoffe, dass Sie ein paar neue Erkenntnisse gewinnen – ganz gleich, ob Sie Teil 1 vor dem zweiten lesen oder etwas häufiger blättern, um jeweils der Kurzfassung gleich die Vertiefung folgen zu lassen (mittels der jeweiligen Wegweiser am Ende der kurzen Kapitel in Teil 1). Beide Wege sind mühelos gangbar. Und beide sollten mit persönlichem Gewinn zu beschreiten sein, sogar für Menschen, die an anderen Krankheiten leiden oder das Glück haben, gesund zu sein – und beabsichtigen, das auch zu bleiben.

Zuletzt: Es liegt in der Natur der Sache, dass einige der wissenschaftlich gesicherten, evidenzbasierten Empfehlungen in dieser Schrift nicht für alle Zeit gültig oder gar in Stein gemeißelt sein können, sondern den derzeitigen Stand der Forschung wiedergeben. Diesem Umstand tragen Professor Dr. Jörg Spitz, Anno Jordan und ich Rechnung, indem wir hoffentlich noch für sehr lange Zeit die von uns gemeinsam initiierte und von vielen Betroffenen unterstützte Website www.lsms.info betreiben können. Dort finden Sie regelmäßig aktualisierte Empfehlungen zu vielen Aspekten der unterschiedlichen MS-Varianten. Falls also zwischen dem Erscheinungstermin dieses Buches und Ihrer Lektüre dieser Zeilen längere Zeit vergangen ist, werfen Sie bitte bei präzisen Detailfragen, insbesondere in Sachen Nahrungsergänzungs- und Heilmittel, einen Blick auf die gut sortierte Website zum Thema. (Und falls Sie jemand kennen, der unserem Netz weiterhelfen möchte: Sagen Sie uns bitte weiter.)

P. S.: Ich bin kein Arzt.

P.P.S.: Mein Anwalt sagt, hierher gehöre der kleingedruckte Hinweis: Für die im Folgenden erwähnten medizinischen und therapeutischen Maßnahmen übernimmt der Autor keine Haftung. Sein individueller Heilungsbericht gibt die persönlichen Ansichten und Aktivitäten des Betroffenen wieder, diese unterliegen bei Nachahmung der alleinigen Verantwortung des Lesers. Größer gedruckt, aber vermutlich genauso deutlich: Ich bin kein Arzt.

TEIL 1

MS für Anfänger

(die keine Fortgeschrittenen werden wollen)

Ich hätte das, was Sie im Folgenden lesen, gern selbst lesen dürfen, und zwar als Anfänger: im Herbst 2005, als ich wegen »kalter, tauber Füße« und »aufsteigender Missempfindungen« bei einem Neurologen landete und dann im Krankenhaus, wo man zunächst ein Guillain-Barré-Syndrom ausschloss, dann eine »floride Myelitis (im Sinne eines klinisch isolierten Syndroms)« diagnostizierte, diese mit hochdosiertem Kortison behandelte und mich als »gebessert« entließ. Danach ging es mit meiner Gesundheit zügig bergab, im März 2006 wurde ich wegen neuerlich empfindungsloser Füße wieder aufgenommen, wieder untersucht, und diesmal lautete die Diagnose »klinisch gesicherte schubförmig remittierende Multiple Sklerose«. Ich wusste damals nicht genau, was MS ist, nur, dass »MS« als chronisch und unheilbar gilt und in der Katastrophenwahrnehmung der meisten direkt hinter Krebs rangiert (ob auf Platz 2 oder 4, können wir gern dahingestellt lassen).

Direkt nach der Diagnose versorgte man mich erneut mit einer Kortison-Stoßtherapie, riet mir dringend zum sofortigen Beginn einer »Basistherapie«, entließ mich nach fünf Tagen unzutreffend als »fühlt sich schon besser« und verwies mich zur Weiterbehandlung an einen Neurologen meiner Wahl, dichter an meinem Wohnort.

Ich wählte danach den Steilhang (und weise sicherheitshalber darauf hin, dass der selten ist. Sie nehmen den nicht. Solche Verläufe sind rar). Ich wurde nicht wieder gesund, sondern immer weniger. Ich war zwei Jahre praktisch berufsunfähig, ständig hundemüde und hatte einen Schub nach dem anderen, fühlte wenig, sah gelegentlich nichts und gelegentlich alles doppelt. Die Neurologen, die ich aufsuchte, konnten mir nicht helfen; sie konnten mir nicht einmal präzise sagen, was MS eigentlich ist und wie MS entsteht, geschweige denn, wie meine MS weiter verlaufen würde. Sie konnten mir nur definitiv sagen, dass ich nichts dagegen tun konnte – außer den Verlauf möglicherweise leicht abzumildern, indem ich mir täglich »immunmodulierende« Spritzen setzte, für den Rest meines Lebens. So versuchte ich auf eigene Faust alles Erdenkliche, um den Ursachen meiner Erkrankung auf die Spur zu kommen, verbrachte sehr viel Zeit bei sehr vielen sehr unterschiedlichen Ärzten und Behandlern, trank aufgebrühte chinesische Gartenabfälle (deklariert als »Tee«), hing stundenlang bei »Heilkundlern« und Ex-Schulmedizinern an angeblich aufbauenden Tröpfen, ließ mir Zähne ziehen, nahm diverse Mittel und Substanzen, stellte meine Ernährung um, flog zu MS-Forschern, las mehrsprachig alles, was ich kriegen konnte, von Esoterik bis Studien … es würde den Rahmen sprengen, alles aufzuzählen. Es war teuer. Es war zeitaufwendig. Und es nützte nichts. Oder jedenfalls zu wenig.

Ende 2007 wurde ich in einem Krankenhaus nachts notaufgenommen, weil nicht nur meine Extremitäten sich verabschiedet hatten, sondern ich wegen Ausfalls der Darmtätigkeit und eines Teils des Zwerchfells einiges nicht mehr konnte, zum Beispiel greifen und laufen, »verstoffwechseln« und schmerzlos atmen. Ich wurde wieder einmal mit sehr viel Kortison behandelt, man empfahl mir dringend als letzte Hoffnung und Option die »Eskalationstherapie« mit dem Immunsupressivum Natalizumab. Ich wich zunächst auf Immunglobuline aus, brach diesen Ansatz ebenso wie die Kortisontherapie ab (Letztere mitten in der zweiten Hochdosis-Runde) und entließ mich selbst, mit einem Riesenentzündungsherd unter dem zweiten Halswirbel und der Warnung im Nacken, sofern ich nicht umgehend die Chemotherapie anfinge, werde mein nächster Schub womöglich mein letzter sein. Ich verzichtete, brach auch die etwas später folgende Reha ab, blieb wegen meiner unbeweglichen Finger als Autor komplett verhindert, musste mich mangels Reserven von meinem Haus trennen, meinem Auto, allen Versicherungen und auch von fast allem anderen, sogar meiner Bibliothek. Mitte 2008 blieben mir Schulden, 20 Bücherkisten im Keller eines Freundes, ein Schreibtisch zwischen den Wintermänteln in einer Dreizimmerwohnung und keine Perspektiven, da mich meine Auftraggeber wegen meiner nun schon so lange anhaltenden Erkrankung komplett aussortiert hatten. Anspruch auf Renten oder andere Versorgungen hatte ich keine, ich war und bin Freiberufler und Autor.

Entgegen der (gut begründeten) ärztlichen Prognose bin ich nicht auf der Strecke geblieben. Seit meiner eigenhändigen Entlassung aus dem Krankenhaus Ende 2007 hatte ich keine Schübe mehr (jedenfalls keine, die ich bemerkt hätte), meine MS gilt jetzt wahlweise als sekundär progredient oder eben: unauffindbar (siehe Attest im Nachwort). Für Letzteres spricht, dass mein »EDSS-Wert« (Expanded Disability Status Scale), der den Grad der Behinderung bei MS-Patienten angibt, bei 0–1 liegt, also keine Behinderung im Sinne der ärztlichen Kriterien mehr vorliegt. Ich spiele gelegentlich Tennis. Manchmal falle ich für ein paar Wochen aus – weil ich wieder durchgehend sehr viel arbeite (was sich nicht vermeiden lässt) und mich dabei manchmal übernehme. Manchmal liegt es aber auch daran, dass es mir zu gut geht und ich wider besseres Wissen gegen einige meine eigenen Regeln verstoße. Kürzer gesagt: Es geht mir nicht immer gut, aber oft, und ich betrachte mich als »meistens geheilt«, wenn auch im Wissen, dass ich wegen meiner Begriffsstutzigkeit in den ersten Jahren viel Zeit verloren habe – und einige der in mir entstandenen Schäden vielleicht nicht mehr werde rückgängig machen können. Ich kann also niemandem versprechen, dass ich 88 Jahre alt werde und nie einen Stock brauche. Aber ich kann immerhin versichern, dass ich durch die dokumentierten Änderungen bis heute sieben schubfreie Jahre gewonnen habe – und das nicht aus einem »Nur-Diagnose-Zustand«, sondern nach drei anfänglich steil abwärts führenden Schubjahren.

Aber das ist nebensächlich. Hauptsächlich ist, dass ich ein paar Dinge gelernt habe. Möglicherweise sind diese Dinge für Sie wichtig, denn Sie sind nicht schon jahrelang krank und haben noch nicht wichtige »Weichen« verpasst (wie ich), sondern Sie sind gerade im Krankenhaus gelandet und haben die Diagnose »MS« bekommen. Oder Sie sind schon länger dabei und haben die Hoffnung noch immer nicht aufgegeben, dass Sie etwas tun können. Sollten Sie das denken: Sie haben recht.

1   Was ist MS?

Das wissen Sie garantiert selbst, denn Sie haben jüngst Ihre Diagnose bekommen, kennen Wikipedia und beherrschen Google. Sie leiden an einer Entzündung des Zentralnervensystems, bei der sich die Myelinscheiden um Ihre Nervenbahnen im Gehirn und im Rückenmark auflösen. Angeblich ist MS generell chronisch und generell unheilbar, aber das vergessen Sie am besten gleich wieder (sicherheitshalber, unten mehr). Zur Geschichte der Erkrankung und den historischen wie derzeitigen Erklärungsversuchen finden Sie sowohl im Netz als auch in der ausführlichen Literaturliste reichlich interessantes Material.

(Mehr  Punkt 1+)

2   Wie entsteht MS?

Das weiß niemand. Theorien gibt es wie Sand am Meer, aber bislang hat man keinen einzelnen Auslöser gefunden. Was durchaus erstaunlich ist, bedenkt man, wie gründlich wir Blut und Zellen inzwischen unters Mikroskop nehmen können. Für uns Erkrankte ist aber auch zunächst einmal herzlich egal, ob wir unsere persönliche MS einer lange zurückliegenden Mandelentzündung, einer genetischen Disposition oder einer vor Jahrzehnten adoptierten Zecke verdanken. Die Ursachenforschung ist oder wäre indes ein hochspannendes Feld, aber damit beschäftigen wir uns später, wenn überhaupt. Hier halten wir lediglich fest: Es gibt nicht »den« bekannten Auslöser für MS. Es gibt aber ein paar Faktoren, auf die wir Einfluss nehmen können.

(Mehr  Punkt. 2+)

3   Wie verläuft MS?

Das weiß niemand. Jedenfalls weiß niemand, wie Ihre MS verläuft, was vor allem daran liegt, dass man weder die Auslöser noch die Gründe dafür kennt, wieso manche Betroffene von einem Schub in den nächsten taumeln und andere nur einen Schub erleben und danach für immer Ruhe haben – also gesund werden. MS ist und bleibt mysteriös, deshalb haben überforderte Mediziner sie als »Krankheit mit tausend Gesichtern« etikettiert. Es könnte aber auch sein, dass »MS« eine Klasse von Krankheiten repräsentiert, die alle nur gemeinsam haben, dass das Nervensystem sich entzündet und – nach diversen Entzündungs«schüben« – irreparable Schäden hinterlässt. Unser Ziel muss es also sein, diese Schübe zu stoppen.

(Mehr  Punkt 3+)

4   Ist MS unheilbar?

Nein. (Ich höre den protestierenden Aufschrei »erfahrener Kranker« und Neurologen und bitte um ein paar Zeilen Geduld). Richtig ist (leider), dass viele von uns ihre MS nicht wieder loswerden. Richtig ist auch, dass manche von uns im Rollstuhl landen, früher oder später. Aber um die Krankheit kategorisch als »unheilbar« zu definieren, müsste das »geht nie wieder weg« auf jeden an MS Erkrankten zutreffen, andernfalls ist das Etikett irreführend und schlicht falsch. Sowie grundlos entmutigend. Deshalb gilt: MS ist nicht unheilbar.

Zugegeben, ich kenne nur wenige MS-Kranke, die geheilt sind. Was allerdings auch oder primär daran liegt, dass man sie so schwer findet. Denn geheilte MS-Kranke halten sich weder in Wartezimmern auf noch in Internetforen. Wozu auch? Einer der »heilen« Fälle, die ich kenne, ist nach der Diagnose nicht wieder zum Arzt gegangen und hatte nie wieder einen Schub. Eine andere (Ex-)Betroffene stellte nach dem zweiten Schub ihr Leben um und ist gesund. (Sie hatte Mitleid mit mir, als ich in einem Internetforum den Fehler machte, nach dem Nutzen von Ernährungsumstellungen zu fragen und gründlich gedisst wurde; sie war aber auch die Einzige, die meine Fragen dann privat beantworten konnte, als Ernährungswissenschaftlerin).

Geheilte MS-Kranke tauchen in keiner Statistik auf, denn MS ist nicht meldepflichtig. Verfechter der »Unheilbarkeit« gehen allerdings so weit, bei jedem Geheilten zu unterstellen, die Diagnose sei halt von Anfang an falsch gewesen. Und/oder wischen das Ganze als reines »Glück« vom Tisch. Das ist äußerst fragwürdig – und wenig hilfreich. Einigen können wir uns aber problemlos auf dies: Es ist ein echter Skandal, dass Studien an »geheilten« MS-Kranken fehlen, wie überhaupt alle wichtigen MS-Studien. Ich wüsste nämlich wahnsinnig gern, ob die Geheilten irgendwas verbindet. Selbst wenn die Chancen schlecht stehen und nur 10 oder 3 von 100 MS-Diagnostizierten »heil« werden, bleibt entscheidend stehen: Nicht jede MS ist unheilbar. Es gibt Menschen, die genesen. Ein pensionierter Neurologe sagte mir (spät), das generell größte Hindernis bei der MS-Behandlung sei eben dieses Etikett, dieses »Vorwissen« des frischen Patienten: »Ich kann sowieso nie wieder heil werden. Ich bin unheilbar krank.« Das ist kontraproduktiv. Und es ist falsch. Ich glaube, das sollten wir im Hinterkopf behalten. Neben der meinetwegen kühnen Hoffnung, selbst »Glück« zu haben und die richtige Antwort auf die Erkrankung zu finden. Also: heil zu werden.

(Mehr  Punkt 4+)

5   Ist MS eine Autoimmunerkrankung?

Das weiß niemand. Es ist der derzeitige Stand der Forschung. Aber früher war »derzeitiger Stand der Forschung«, dass die Sonne um die Erde kreist, daher könnte sich auch die Theorie als Irrtum entpuppen, MS sei »autoimmun«. Für den Augenblick wollen wir aber von einer Beteiligung des Immunsystems ausgehen.

Nur vergegenwärtigen Sie sich bitte, was »Autoimmunerkrankung« bedeutet: Ihr Immunsystem, das Sie ja dringend brauchen (auch weiterhin) und das bisher einen prima Job gemacht hat (denn es muss ununterbrochen Zellen beseitigen, die entarten oder schlicht nichts in Ihrem Körper zu suchen haben), ist offensichtlich temporär verrückt geworden und zerstört versehentlich körpereigenes Gewebe – in Ihrem Fall die Ummantelung der Nervenleitbahnen in Ihrem Gehirn und Rückenmark. Ihr Immunsystem ist aber nicht Ihr Feind, auch wenn es Ihnen derzeit schadet. Ihr Immunsystem versteht nur offensichtlich etwas falsch und zerstört versehentlich Zellen, die es nicht zerstören soll – weil es diese Zellen für fremd und gefährlich hält.

Ihr Ziel kann nicht sein, Ihr eigenes Immunsystem zu »bekämpfen«. Ihr wichtigstes Ziel muss es sein, die Verwirrung zu beenden und Ihrem Immunsystem beizubringen, dass Myelin gut ist und nicht zerstört werden darf.

Rufen Sie sich in Erinnerung, dass Ihr Immunsystem nur ein Ziel hat: Sie gesund zu erhalten und Ihren Körper vor schädlichen Eindringlingen zu schützen. Ihr Immunsystem will Ihnen nicht schaden, sondern nützen. Das ist sein einziges Ziel. Ihr Immunsystem hat nichts gegen Sie, es ist nur durcheinander. Helfen Sie ihm.

(Mehr  Punkt 5+)

6   Bin ich beim richtigen Arzt?

Möglich. Der Arzt, der Sie jetzt – nach der Diagnose – berät, ist vermutlich Neurologe. Ihre blank liegenden Nerven sind Teil seines Spezialgebietes. Ob Ihr Arzt für Sie der richtige ist, hängt von ein paar Details ab, auf die wir leider kurz eingehen müssen.

Sofern Sie Ärzten generell vertrauen und fest daran glauben, dass deren Therapievorschläge immer sinnvoll sind, folgen Sie einfach den Empfehlungen Ihres Arztes. Glaube ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie, der »Placebo-Effekt« oft sehr groß. In diesem Fall lassen Sie sich mit hochdosiertem Kortison behandeln, fangen sofort die »Basistherapie« an (siehe unten) und unterlassen alles andere, weil »das ja sowieso nichts nützt« (so die Aussage mehrerer Neurologen, mit denen ich zu tun hatte).

Sofern Sie skeptisch sind und gern selbst denken, fragen Sie Ihren Arzt zunächst nach seiner ehrlichen Einschätzung Ihres besonderen Falles – und danach, was Kortison, MRT und Basistherapie Ihnen nützen. Bestenfalls und schlechtestenfalls. Kurzfristig und langfristig. Ist der Arzt ehrlich, wird er Ihnen erklären, das Kortison helfe in einigen Fällen, die Entzündung schneller zurückzudrängen. Ob das immer gut ist, sei allerdings umstritten. Die Basistherapie verringere im günstigen Fall die Zahl oder die Schwere der Schübe im Vergleich zu einem unbehandelten Verlauf. Diesen unbehandelten Verlauf kann allerdings weder Ihr Arzt noch sonst jemand prognostizieren, da niemand weiß, wieso Sie MS haben, wie sie entstanden ist und welche Variante Sie erwischt haben. Was Ihren langfristigen Behinderungsgrad angeht, wird Ihr ehrlicher Arzt die Studienlage wahrheitsgemäß wiedergeben: Nach 20 Jahren MS ergibt sich offenbar kein Unterschied, ganz gleich, ob Sie nun 20 Jahre lang gespritzt haben oder eben nicht. Wenn Sie sich also für die täglichen Spritzen entscheiden, dann allein mit dem Ziel, die möglicherweise kommenden Schübe (man weiß nicht, ob überhaupt welche kommen) mit ein wenig Glück etwas milder zu gestalten. Mehr nicht. Ob Sie für diese kleine Chance auf mildernde Umstände die Nebenwirkungen in Kauf nehmen wollen, liegt leider ganz allein bei Ihnen.

Ein ehrlicher Arzt wird aber betonen, dass sämtliche Basistherapien »Krücken« sind und eben – bestenfalls – den Verlauf mildern, den niemand vorhersagen kann. Das ist natürlich frustrierend und garantiert nicht das, was Sie jetzt hören wollen. Aber damit befinden nicht nur Sie sich in einer blöden Situation, sondern erst recht Ihr Arzt. Und das sollten Sie bedenken, ehe Sie sich entscheiden.

Stellen Sie sich bitte kurz vor, Sie wären der behandelnde Neurologe. Vor Ihnen sitzt ein schockierter und hochgradig besorgter Mensch, der eben noch ganz gesund war und jetzt MS hat. Und dieser Mensch bittet Sie um Hilfe. Rettung. Linderung. Eigentlich müssten Sie (Arzt), da Sie die Studien kennen, jetzt sagen: »Ich verstehe Ihre Krankheit nicht, kenne die Ursache nicht, ich weiß nicht, wie Ihre Krankheit verlaufen wird, und ich weiß erst recht nicht, ob Sie jetzt zunächst Ihren Selbstheilungskräften vertrauen können. Ich weiß auch nicht, ob in Ihrem besonderen Fall Kortison nützt oder schadet. Und erst recht weiß ich nicht, ob die Basistherapie wenigstens lindernd hilft. Ihnen oder überhaupt irgendwem.«

Aber wenn Sie (Arzt) das sagen und Ihr Patient daraufhin beschließt, erst mal abzuwarten, auf seine Selbstheilungskräfte zu vertrauen, und das dann schiefgeht – dann sind natürlich nur Sie schuld, Sie als Arzt. Denn Sie hätten ja auch klipp und klar sagen können: »Wir machen jetzt Kortison und dann Basistherapie.« Auf die Gefahr hin, dass das schiefgeht oder nichts nützt. Aber zumindest könnte man Ihnen danach nicht vorwerfen, Sie hätten irgendwas unterlassen, also: nichts verschrieben.

Ihr Arzt ist in einer wirklich miesen Situation.

Die zwei Neurologen, die mir nach meiner Diagnose rieten, zunächst auf meine Selbstheilungskräfte zu vertrauen und nicht sofort mit der Basistherapie zu beginnen, waren beide über 60 Jahre alt. Und beider guter Rat resultierte nicht etwa daraus, dass sie die neuen Behandlungsmethoden verpasst hatten, sondern aus ihrer Unabhängigkeit. Beide wussten: Selbst wenn dieser eine besondere Patient mich allen Ernstes verklagt wegen meines abwartenden und in seinen Augen rückblickend »falschen« Rates, wird das meine Karriere nicht ruinieren. Aber jeder Neurologe, der jünger ist, noch etwas vorhat auf dem Karriereweg und sich Sorgen um sich selbst macht, wird Ihnen zu Kortison und Basistherapie raten. Aus seiner Sicht ist das auch absolut vernünftig – für ihn selbst.

Ob es für Sie vernünftig ist? Müssen Sie leider selbst entscheiden. Die Verantwortung tragen Sie ja auch selbst.

Und auch wenn’s langweilig ist und Ihnen der Sinn gerade absolut nicht nach solchem Blödsinn steht: Informieren Sie sich. Sehen Sie sich die Zahlen an. Sehen Sie sich die Studien an (die Daten der Cochrane Collaboration sollten Sie sich dringend aus dem Netz suchen), und machen Sie sich klar, was Kortison und Basistherapie, erst recht aber Zytostatika, Natalizumab und neuere Konsorten wie Fingolimod und Fumarsäurepräparate maximal versprechen – und wo die Risiken liegen. Entscheiden Sie danach mit möglichst kühlem Kopf (assistiert von Ihrem ganz persönlichen Bauchgefühl).

7   Was kann man gegen die eigene MS tun?

Da Sie Anfänger sind, waren Sie vermutlich gerade wegen gestörter Empfindungen in Armen, Beinen, Füßen oder wegen Lähmungen irgendwelcher Extremitäten oder wegen einer Sehstörung beim Arzt, danach beim Neurologen und möglicherweise im Krankenhaus. Dort hat man Sie einmalig oder mehrfach in den Magnetresonanztomografen (MRT) geschoben (siehe Punkt 9), Entzündungsherde in Ihrem Hirn oder Rückenmark gesichtet, Ihnen Hirnflüssigkeit aus dem Rückenmark gezapft und die »klinisch gesicherte« Diagnose MS gestellt.

Das ist eine schockierende Diagnose. Sie haben jetzt nämlich Angst. Erst recht, da man Ihnen erklärt hat, MS sei chronisch und unheilbar. Zwar hat man Sie »aufgemuntert«, viele MS-Kranke könnten auch zehn Jahre nach der Diagnose noch laufen, aber diese Aufmunterung hat nicht viel bei Ihnen bewirkt. Höchstens noch mehr Angst. Denn Sie hätten gern eine positivere Prognose gehört als »einige können nach zehn Jahren noch laufen«.

Um Ihren akuten Schub zu bekämpfen, will man Ihnen jetzt Kortison verabreichen (in sehr hohen Dosen, intravenös). Nach Abschluss dieser meist dreitägigen »Stoßtherapie« wird es Ihnen angeblich besser gehen, und direkt danach haben Sie die Wahl zwischen vier sogenannten »Basistherapien« (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaferon) sowie neuerdings einigen weiteren Angeboten, die teilweise oral verabreicht werden.3 Man legt Ihnen die entsprechenden Hochglanzbroschüren aufs Bett. Sie können sich frei entscheiden, vielleicht tendiert der behandelnde Arzt zu einem der vier Angebote. Sollten Sie fragen, ob Sie das Ganze auch sein lassen können, lautet die Antwort entweder »Nein«, »Ja, aber das sollten Sie auf keinen Fall machen« oder »Natürlich, aber dann sitzen Sie vermutlich in einem halben Jahr im Rollstuhl« (siehe oben; der Arzt handelt konsequent – ob vernünftig, kann er genauso wenig wissen wie Sie).

Vergegenwärtigen Sie sich bitte, dass Sie gerade zu Recht panisch sind. Vergegenwärtigen Sie sich zweitens, dass Angst ein mieser Berater ist.

Auch wenn’s schwerfällt, ausgerechnet jetzt einen kühlen Kopf zu bewahren: Es geht hier mit der Entscheidung für Therapie A, B, C oder D nicht um 8000 Euro bei Günter Jauch, sondern um wesentlich mehr. Und Sie verpassen vermutlich nichts (jedenfalls nicht nach einem »normalen« ersten Schub, also Empfindungsstörungen, kleineren Lähmungen oder leichten Sehstörungen mit nicht allzu vielen Herden in Kopf und Mark), wenn Sie sich mit der Antwort etwas Zeit lassen. Keines der Basismedikamente »heilt« Ihre MS. Keines der angebotenen Basismedikamente verkürzt den akuten Schub, in dem Sie sich gerade befinden.

Dazu könnte allenfalls das hochdosierte Kortison beitragen, das man Ihnen anbietet.

8   Hilft Kortison?

Mancher MS-Patient profitiert von hochdosiertem Kortison. Mancher nicht. Bei denen, die profitieren, bilden sich die Entzündungsherde in Rücken und/oder Gehirn rascher zurück als ohne Einsatz des Kortisons, die Empfindungsstörungen legen sich rascher wieder, und mancher verträgt die hohe Dosis sogar einigermaßen problemlos (abgesehen vom erhöhten Puls und der temporären Gewichtszunahme sowie der roten Birne). Andere vertragen das Kortison schlecht, erleben keine Besserung und sind nach Ende der Stoßtherapie völlig fertig und für Wochen oder Monate sehr, sehr müde.

Ob Sie von der intravenösen »Stoßtherapie« profitieren oder nicht, kann Ihnen leider keiner vorher sagen, denn Sie wissen genauso wenig wie Ihre Ärzte, welche der vielen MS-Arten Sie sich eingefangen haben. Sie sollten dennoch darauf beharren, dass man andere Ursachen als die »ursachenlose« MS für diesen Ihren ersten Schub ausschließt, bevor Sie mit Kortison beginnen. Diese Ausschlussdiagnostik ist aufwendig, viele Ärzte verzichten darauf, aber das sollten Sie nicht zulassen. Denn findet sich bei der mühsamen Suche tatsächlich ein bakterieller Erreger, ist Kortison garantiert nicht die erste Behandlungswahl, sondern unter Umständen kontraindiziert. In solchen Fällen sollten Sie doch energisch nachfragen, ob man nicht zunächst zu einem Antibiotikum greifen sollte.

Um Ihnen ein fast wahlloses Beispiel zu nennen: Zweieinhalb Wochen vor meinen allerersten Symptomen im Herbst 2005 hatte ich unfreiwillig an einem Salmonellen-Experiment teilgenommen. Die anderen Probanden landeten in Krankenhäusern, ich nicht, weil ich so klug war, die Salmonellen in sehr viel Alkohol zu ertränken. Alkohol hat nun aber die molekulare Eigenschaft, die Blut-Hirn-Schranke zu durchdringen (was kaum eine Substanz so leicht schafft). Ins Krankenhaus wurde ich mit »Verdacht auf Guillain-Barré-Syndrom« eingeliefert, eine lebensgefährliche Entzündung des Rückenmarks, die in 30 Prozent der Fälle durch Salmonellen ausgelöst wird. Natürlich wusste ich all das damals nicht. Die Diagnose Myelitis (Rückenmarksentzündung) – nicht MS – hätte man aber klugerweise (in Kenntnis der Vorgeschichte) zunächst mit Antibiotika behandeln müssen, denn schlimmstenfalls hätte das den Beginn der Kortisontherapie um eine Woche verschoben. Bestenfalls hätte das Antibiotikum allerdings gewirkt, worauf man auf das Kortison verzichtet hätte – und worauf mir vermutlich die MS als solche erspart geblieben wäre. Der Schulmediziner, der mir diese Zusammenhänge zwei Jahre später (und damit zwei Jahre zu spät) erklärte, fand recht deutliche Worte für den fehlenden Willen seiner Neurokollegen zur gründlichen Erstanamnese. Kürzer gesagt: Ich wünschte, ich hätte zuallererst ein Antibiotikum probiert. Nicht Kortison.

Nach den schlechten Erfahrungen ließ ich bei meinen Schüben 3 bis 8 das Kortison weg. Das war beängstigend, speziell während jenes Schubes, der mich drei Wochen lang alles doppelt sehen ließ. Ich möchte diese Erfahrung nie wiederholen. Aber nach zwei Wochen weitgehender Bettruhe sortierte mein Gehirn sich neu, und meine Sehkraft kehrte vollständig (und normal) zurück. Das gleiche Muster ergab sich bei meinen anderen Schüben, ich fuhr wesentlich besser mit dem Vertrauen auf die Selbstheilungskräfte als mit der Kortisontherapie. Erst bei meinem letzten Schub (2007) ließ ich mich wieder zu Kortison überreden, was sich erneut als Fehler entpuppte. Allerdings befand sich der größte Entzündungsherd direkt unterhalb des zweiten Halswirbels und füllte fast den gesamten Kanal aus, sodass ich weder laufen noch meine Hände und Arme koordinieren konnte und überdies mein Darm und mein halbes Zwerchfell nicht mehr funktionierten. Unter dem Eindruck dieser massiven und lebensgefährlichen Symptome hatten die Ärzte wahrlich keine andere Wahl, als auf den Kortison-Einsatz zu drängen – und sogar ich verlor dann bedauerlicherweise meinen kühlen Kopf und mein Vertrauen in mich selbst. Deshalb das Kortison. Das aber sogar in diesem Fall falsch war. Jedenfalls für mich.

Es braucht Mut und sehr viel Zutrauen in die Selbstheilungskräfte, das Kortison-Angebot abzulehnen. Gerade weil man in heller Panik ist und sich nur wünscht, die Krankheit, die Empfindungsstörungen, Lähmungen oder Sehstörungen mögen sofort wieder weggehen.

Fragen Sie Ihren Arzt trotzdem, ob Sie Ihren Selbstheilungskräften guten Gewissens eine Chance geben dürfen. Ihr Körper will heil sein. Der repariert sich ständig selbst, Tag für Tag, und auch wenn er gerade leicht überfordert ist: Er arbeitet daran. Vielleicht unterstützt Ihr Arzt Sie und Ihren Körper dabei.

Sofern Sie sich jedoch überzeugt für die Hochdosistherapie entscheiden, fragen Sie Ihren Neurologen sicherheitshalber, ob Sie das Kortison nicht auch oral zu sich nehmen können statt intravenös. Die vorliegenden Studien zeigen keinen Vorteil der intravenösen Verabreichung, aber sofern Ihr Behandler das bevorzugt, hat er garantiert gute Gründe.

(Mehr  Punkt 8+)

9   Was nützt ein MRT-Bild?

Um sicherzugehen, dass hinter Ihren neurologischen Ausfällen kein Gehirntumor steckt, ist das im Magnetresonanztomografen erzeugte Bild durchaus nützlich. Dauernde Updates nützen allerdings wenig. Oder nichts. Ihnen jedenfalls. Das aufwendige und kostspielige »bildgebende Verfahren« nützt nach dem Ausschluss eines Tumors allenfalls Ihrem neugierigen Neurologen, denn es ist durchaus spannend zu sehen, wo genau Ihr Rückenmark oder Gehirn entzündet ist. Ließe sich nun aus der Kenntnis der genauen Lage und Größe Ihrer persönlichen Entzündungsherde entweder eine veränderte Therapie oder eine Prognose für den weiteren Krankheitsverlauf entwickeln, wäre das MRT sogar für Sie sinnvoll. Nur ist beides leider nicht möglich. Ein Entzündungsherd beispielsweise auf Höhe des dritten Brustwirbels sorgt nämlich überraschenderweise nicht bei allen an der gleichen Stelle Betroffenen für die gleichen Beschwerden, anders gesagt: Aus der Position der Herde (im MRT-Bild zu sehen) lassen sich keinerlei für Sie relevante Rückschlüsse ziehen. Weder kann man Ihnen nach der Session im dröhnenden Ofenrohr genauer sagen, wie Ihre persönliche MS verlaufen wird, noch kann man gezielter als vorher intervenieren.

Man kann allerdings früher denn je die Diagnose MS stellen, Sie also schon vor dem zweiten Schub für unheilbar krank erklären und Ihnen dringend zum Beginn einer gegebenenfalls lebenslangen Chemotherapie raten.

Einzig in Studien – bei der Erprobung neuer Mittel an Freiwilligen – dürfte der Einsatz des MRT für Patienten (und Probanden) sinnvoll sein, denn man will ja mangels relevanter Parameter beobachten, ob und wie sich das neue Medikament in Hirn und Rückenmark von MS-Erkrankten auswirkt. Aber für Sie, der Sie kein tapferes Versuchskaninchen sind, sondern im Zweifel bloß ein im Schub befindlicher Patient, ist das MRT-Bild wertlos.

Am Rande bemerkt: Entzündungsherde im Gehirn sind meines Wissens nichts MS-Exklusives. Auch bei Migräne und den Darmerkrankungen Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa findet man vergleichbare Herde.4 Allerdings haben diese Betroffenen, anders als wir, keinerlei neurologische Beschwerden.

Noch Fragen? Fragen Sie Ihren Arzt oder Radiologen. Und falls Sie nicht privat versichert sind, fragen Sie ihn doch interessehalber auch mal, was so eine MRT-Session »bringt«. Ihnen, gesundheitlich, und ihm, finanziell. Danach können Sie dann eventuell sogar anfangen, Verschwörungsthriller zu schreiben.

Oder sich gut informiert ins MRT legen.

(Mehr  Punkt 9+)

10   Was nützt die Basistherapie?

Siehe oben. Die Basistherapie ist gesetzt. Kaum ein Neurologe wird Ihnen raten, nach dem ersten Schub zunächst einmal abzuwarten, wie Ihre persönliche, von ihm absolut nicht prognostizierbare MS sich entwickelt. Zur Auswahl stehen vier Präparate, davon sind drei Interferone (Avonex, Rebif, Betaferon). Diese sollen mittels Hemmung des Gammainterferon im Körper »immunmodulierend« wirken, also die überschießende Entzündungsreaktion abschwächen.

Kandidat 4 ist Copaxone, ein Polypeptid-(= Aminosäuren-) Gemisch (Alanin-Glutaminsäure-Lysin-Tyrosin), das strukturell offenbar dem Myelin ähnelt. Der Wirkmechanismus ist weiterhin unklar, sogar den Erfindern, denn eigentlich glaubten sie ursprünglich, mit dem Stoff eine MS-ähnliche Erkrankung (Experimentelle autoimmune Enzephalomyelitis, EAE) bei Tieren auslösen zu können – und stellten dann fest, dass das Gegenteil passierte. Sofern Copaxone wirkt, dann wohl wegen seiner Ähnlichkeit mit dem körpereigenen Myelin, sprich: Es könnte sein, dass Ihre wild gewordenen Killerzellen statt der Nervenummantelungen das fressen, was Sie sich jeden Tag in Bauch, Beine, Po spritzen. Genau weiß man’s allerdings nicht.

Den vorliegenden Studien zufolge verringern sowohl Beta-Interferone als auch Copaxone bei einem Teil der Anwender die Anzahl der Entzündungsherd-Neubildungen sowie einige Schübe. (Mein Lieblingszauderer, der wahlweise höchst beliebte oder höchst verhasste MS-Arzt Dr. Wolfgang Weihe, zitiert hierzu aus einer Avonex-Studie von 1996: »Die Schubrate wurde also um 0,15 Schübe pro zwei Jahre reduziert. Das heißt: ein Patient muss sich 7-mal 2 Jahre = 14 Jahre lang Avonex spritzen, um einen einzigen Schub zu verhindern.«)5

Eine ausführliche Interpretation der pharmafinanzierten Studienpraxis würde viele Seiten füllen (oder ein exzellentes Buch wie Ben Goldacres Die Pharma-Lüge). In George Jelineks Overcoming Multiple Sclerosis finden Sie den in meinen Augen besten, sachlichsten und professionellsten Überblick (der Mann ist Arzt, hat selbst MS und verwendet Copaxone, aber lediglich als letzte 10-Prozent-Ergänzung zu diversen anderen gut begründeten Maßnahmen).

Zu Risiken und Nebenwirkungen der angebotenen Therapien befragen Sie bitte Ihren Arzt und andere Patienten.

Die Dauerdiskussion, ob man eine Basistherapie anfangen muss oder nicht, heizen wir hier nicht weiter an. Denn niemand behauptet, die ohnehin nur bei schubweisen Verläufen wählbare Basistherapie bedeute »Heilung«; selbst die Pharmaindustrie behauptet in ihren kühnsten Momenten nur, dass bis zu 30 Prozent der Anwender durch die Therapien etwas Linderung erfahren. Dieser Effekt ist allerdings »im Praxisalltag kaum sichtbar«6 und erst recht nicht langfristig zu erkennen. Wie dem auch sei: Ein »Nicht-User« verzichtet nur auf einen kleinen Teil seiner notwendigen Antwort auf seine persönliche MS, aber auch der »User« muss die verbleibenden mindestens 70 Prozent seiner Antwort auf die MS anderswo suchen, nicht im »Basismedikament«. Wer sich allein auf seine Spritze verlässt und sämtliche anderen Wege zur Stabilisierung gar nicht erst einschlägt, handelt schlicht fahrlässig.

(Mehr  Punkt 10+)

11   Helfen Internetforen?

Kommt drauf an. »Erfahrene« MSler finden in Internetforen möglicherweise Trost und geben ihre Erfahrungen ehrenamtlich an frisch Erkrankte weiter. Allerdings sollten Sie (mit Ihrer frischen Diagnose) sich klarmachen, wer sich in diesen Foren aufhält – und wer nicht. Es fällt uns generell schwer zu sehen, was nicht da ist, und das sind im Fall der Foren: Gesunde. Also Menschen, die einen »milden« MS-Verlauf haben oder nur einen Schub hatten und danach irgendwas richtig gemacht haben. Oder »Glück« hatten. Als frisch Erkrankte suchen wir natürlich nach genau diesen Fällen und gehen, verständlicherweise naiv, davon aus, auch von denen müssten sich welche regelmäßig in den Foren aufhalten. Dieser Trugschluss ist gefährlich, denn natürlich tun die Gesunden genau das nicht. Wer mit seiner MS keine Probleme hat, tut alles Mögliche – nur hält er oder sie sich garantiert nie wieder in einem MS-Forum auf. Wozu auch?

Als ich 2006 in einem Forum nach Ratschlägen von »Ernährungsexperten« fragte, fiel die Reaktion energisch aus. Einer der »Admins«, ein Mann mit 30 Jahren Erfahrung, erfolglos basistherapiegestählt, seit langer Zeit im Rollstuhl, erklärte mir und den Mitlesern brüsk, Ernährungsumstellungen seien nachweislich sinnlos, ich solle keine Fragen stellen, die nutzlos Mut machen und im Übrigen endlich meine Basistherapie beginnen, denn das sei sowieso das Einzige, was man machen könne. Als ich erwiderte, ich suche lediglich nach Leuten, die mit Ernährungsumstellungen Erfolg hatten, drohte mir der zuständige Admin mit sofortigem Rausschmiss (weil ich mich angeblich selbst als »Ernährungsexperte« ausgegeben hatte). Bitten anderer User um Mäßigung und Sachlichkeit prallten am Admin ab, denn er wusste sich ja »im Recht«, der Ton wurde umgehend schärfer, die Betreiber des Forums (erfahren, basistherapiebehandelt, sehr krank) schlossen sich der Haltung des Admin an. Ich fand das damals noch verwunderlich, allerdings war’s mir auch ziemlich wurscht, denn inzwischen hatten sich vier Mitleser per privater Nachricht an mich gewandt und waren gern bereit, sich in Sachen Ernährung auszutauschen. Aber nicht im Forum. Sie hatten die gleichen Erfahrungen gemacht wie ich. Eine der vier war tatsächlich Ernährungswissenschaftlerin und hat mir sehr geholfen, die anderen drei waren – wie ich – frisch diagnostiziert und auf der gleichen Spur wie ich. Alle drei zogen sich mehr und mehr aus dem Forum zurück, mangels Beschwerden, zu zwei der drei habe ich heute, fast zehn Jahre danach, noch Kontakt, beide sind sehr stabil (einer mit Copaxone, der andere, wie ich, ohne Chemie). Nummer vier ist schlicht gesund und komplett ausgestiegen. Wer von seiner MS nichts mehr merkt, hat auch keine Lust mehr, sich mit ihr zu beschäftigen.

Darum lesen Sie ruhig in Foren mit. Aber bedenken Sie, wen Sie da eben nicht erleben: Menschen, die einen erfolgreichen Weg im Umgang mit ihrer MS gefunden haben. Also genau die Leute, mit denen Sie sich gern austauschen würden, um zu fragen: »Was ist dein Geheimnis?«

Diese positiven Exemplare, die Sie so dringend brauchen, finden Sie auch nicht beim Arzt. Leider. (Aber mit etwas Glück finden diese positiven Exemplare und wir auch über diesen Text zusammen und können in kommenden Auflagen den P.S. – Anhang im Nachwort) um aufschlussreiche Stabilisierungs- und Heilungsberichte erweitern. Updates finden sich dann ebenfalls hoffentlich unter www.lsms.info.)

(Mehr  Punkt 11+)

12   Ist MS psychisch?

Ihr Neurologe wird das vermutlich verneinen. Sofern er überhaupt irgendetwas weiß, wird er allerdings einräumen, dass psychische Faktoren eine Rolle spielen können – bei der Entstehung jeder Krankheit, also auch der Entstehung von MS. Generell gilt, dass Probleme, mit denen wir seelisch »nicht fertig werden«, irgendwann in den Körper auswandern. Sofern Sie solche Probleme haben, sollten Sie also versuchen, sie zu lösen. Klingt einfach, ist oft schwierig, aber bei der MS ist es gerade mangels auffindbarer äußerer Auslöser mehr als naheliegend, auch die Psyche zu berücksichtigen. Viele Erkrankte haben unmittelbar vor ihrem ersten Schub schwere Zeiten durchgestanden (oder stehen noch mitten drin), bei anderen kommen unverarbeitete Traumata und andere Einflüsse zusammen.

Verkürzt gesagt: Seelisches Gleichgewicht ist Bedingung für die Wiedererlangung körperlicher Balance, deshalb ist jeder Erkrankte gut beraten, dieses seelische Gleichgewicht (wieder) zu finden. Die Wege dorthin sind mannigfaltig, am Anfang aber steht der Wille, sich überhaupt auf den Weg zu machen. Haben Sie diesen Entschluss gefasst, brauchen Sie Gesprächspartner – sich selbst, Freunde und Vertraute, eventuell Fachleute.

Dass ich mich an dieser Stelle so überaus kurz fasse, was diesen zentralen Punkt betrifft, hat schlichte Gründe: Erstens kommen wir gleich noch mal gebührend darauf zurück ( Punkt 26, Punkt 26+), zweitens gestatten Sie mir in diesem Zusammenhang den Hinweis auf meine Überzeugungen in Sachen Krise, Leben und Rückwege zur Balance auf www.quintessenzen.net (oder in Buchform). Die Lektüre sämtlicher Texte ist im Netz gratis, aber hoffentlich nicht umsonst, und sofern Sie dort Ansichten finden, die Ihnen beim Wiedererlangen Ihres geistig-seelischen Gleichgewichts helfen, dürfte sich Ihre Zeitinvestition gelohnt haben.

13   Ist MS physisch?

Im Ergebnis sowieso, denn Sie sind ja physisch eingeschränkt – zunächst im Schub, später (sofern Sie die Progression nicht möglichst schon im Ansatz stoppen können) permanent, im einen Fall weniger, im anderen mehr. Eine Reduzierung der Problematik auf reine »Psychosomatik«, also allein psychische Auslöser, erscheint mir allerdings fahrlässig, denn auch eine (wieder) stabile Seele macht noch keinen gesunden Körper, wenn dieser Körper beispielsweise den ganzen Tag in dichtem Asbestnebel steht oder einen Vorschlaghammer auf den Kopf kriegt. Auch wenn Ihr Körper nicht solch extremen Einflüssen ausgesetzt ist, könnte es durchaus wichtige äußere Faktoren geben, die Ihren Körper schwächen und irritieren und Ihrer Genesung dauerhaft im Weg stehen.